外来記録6/20
本日の外来も無事に終了~~
今日は院内でお散歩だ(笑)
病院
本日の検査結果
KL値・・・・・・1317(先月 1470)
・プログラフ血中濃度・・・・・問題なし





KL値の大きな変動もないし、この1500前後でウロウロしてるのが
私にとってある意味『落ち着いてる』って事なのかな。




でも、今日出来上がってきた特定疾患の更新用書類には
書類





『進行性』
そうやんな・・・・・落ち着いてるように見えて
見えない所で
分からない所で
病気は動いてるんだよね。




その動きは・・・・・・・・・・・
ゆっくりでいいんだよ。
何なら、ちょっと休憩して止まっててくれていいんだよ~。






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[2016/06/20 20:10 ] | 外来記録 | コメント(4) | トラックバック(0)
<<無事に収穫! | ホーム | 歌いっぱい>>
コメント
落ちついてんじゃなくて、明らかに低下傾向だよ。
気温との逆相関があるとはいうけど、多分プログラフが
効いてるんじゃないのかな~
もっと下がると思うけどね>KL値。

この病気は経過観察では無くなったら、進行性という
判断になるんじゃないかな。
でもその進み具合は個人差が大きいと思うよ。
だから出来るだけ進ませない、なんなら少し細胞を戻す
といったことを考えれば良いのだと思ってるよ。

SpO2は2年位前までは96が多かったのに今は98位が多い。
評価のしようがないし、測定系の問題もあるしという
ことで、あまり重視はしてないんだけど、前よりちょっと
マシになってるかもしれない(肺機能やCT等のデータで
比較しないと意味は無いから、あくまで感覚的な話)。
実の所、寝まくったのが一番効果があったのかもしれない。
おかげで別の病気が悪化中なんだけどね
[2016/06/20 21:42] | URL | 通りすがり #wBRbBxnE [ 編集 ]
5年前 初診の時のKL6は651
1年後に最高値709に。
そこから薬も何もなし、治療はしなかったけど勝手にどんどん下がって380に。
現在は400台でずっと推移しています。
私の評価は「進行後停止」です。
「進行性」か「進行後停止」でなければ難病指定から外されるんでは?

昨日は雨で遠出は大変だったでしょう?
でも きっと有意義な楽しい時を過ごせたことでしょうね。
[2016/06/20 23:36] | URL | たま #- [ 編集 ]
通りすがりさんへ
本当にこの病気は人それぞれですよね。
名医で検索したらトップ10に入るような主治医さんも、私の状況に悩んでしまうくらいだから(^^;)
お手を煩わせます(笑)
[2016/06/21 05:53] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
たまさんへ
お薬、治療なしでどんどん数値が下がるなんて凄すぎます!!!
たまさん、この調子で治っちゃいますよ!!!
それに比べて、ちょっと下がったと喜んだらまた上がるを何度も何度も繰り返してる私。
どんなにお薬を増量しても止まらない咳。
本当に悪さがすぎます・・・・・・。
大阪へ行く頃はちょうど雨が上がってたので大丈夫でしたよ~。
折り畳み傘も用意してたけど、一度も使わずに帰ってきました!
[2016/06/21 05:59] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
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