私も同じです
この病気になって、今まで当たり前のようにしていた動作が息苦しくてだんだん困難になっています。
ここであんまり詳しく書くと、コンサートに来て下さった皆様が私の歌を聴く時にヒヤヒヤされるかな~と
思って、今まであんまり書かなかった。




でもこの病気の皆さんと同じです
私もいろんな動作が苦しいです。
歌ってるので、本当に苦しいのか?不思議に思われてる方もいらっしゃるでしょうね




例えば、お掃除。
・掃除機を出し入れはもちろん、前後に動かす手の動きも苦しいし咳込む。
・拭き掃除も、手を上下左右に動かすのが苦しい。
床の拭き掃除なんて畳1畳分拭いたら、もう苦しくて大変です。
いろんな道具は使いますけどね。




服の着脱も
ベッドから体を起こすのも
お風呂も
シャンプーも
歯磨きも
毎日咳き込み命懸けです。




今まで当たり前のように
何も考えずにサッサとやっていた事が
こんなに酸素を使って重労働だったなんてね。




ゆっくり ゆっくりしてるんですよ。
でも、苦しいものは苦しい。
私はそこに咳というオマケまで付いてる。




歌も今までは1時間出ずっぱりでも平気でガンガン歌えてた。
でも、今は10分程度歌ったら一旦引っ込んで咳き込みを押さえなければいけなくなった。
その10分でさえ咳が出そうになるので、内心ドキドキしてます。
こんな事書いたら、聴いてる皆さんがヒヤヒヤして落ち着いて聴けないかもしれないけど、、

これが現状。
これが正直な所です。





それでも歌いたい気持ちが抑えられない。
往生際の悪い私です。




息する事すら苦しいけれど、
歌える限りは歌っていたいです。




会場まで歩くのは苦しいけれど、
歩ける限り、歌いに行きたいです。




そして、私の歌を聴いて下さってる時間は、私が病気である事を感じさせないように・・・・・・・・・。






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[2016/11/26 15:27 ] | 病気のこと | コメント(10) | トラックバック(0)
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コメント
 ほんちゃんさんの歌声、待ってるお客様がたくさんいらっしゃるんでしょうね。命の声が聞こえてきそうです。歌い続ける姿、かっこいいし、羨ましいです。その姿の裏に大変な病気との戦いがあるのに弱音をはかずに笑顔。私なんか弱音ばかりのあまちゃんです。この病気になってこんな事もしんどいのかとの発見に、医者や看護師は知らないんじゃないのかな、と思ってしまいます。友達からは普通に座って話をしてると「元気そうだね」と言われます。でもあなたが普通にできる事ができないんだよねぇ、と。ほんちゃんさんのさりげない言葉の裏に「あっ、これしんどかったんだな」と読み取れる同病者はたくさんいると思います。それでも叫びたくなったら私のブログに来てください。一緒に叫びませんか?

うわ、長いコメントになっちゃった。ごめんなさい。
[2016/11/26 20:05] | URL | がみ #- [ 編集 ]
がみさんへ
こんばんは!
本当に元気な時には何も思わずにしていた事が、こんなに大変だったなんて・・・て毎日感じますよね。
主治医さんも看護師さんたちも、周りの人も、数値では大変なんだって分かってると思うけど、この苦しさはなった者にしか分からないと思います。
そして、数値的には大丈夫な事でも体感ではめちゃくちゃシンドイ事もあるし・・・。
私の酸素量が足りてても呼吸が苦しいのも、その1つですよね。
私も座ってたら元気に見えるみたいですよ。そして、ステロイドで顔がパンパンだから、よく食べて太ってるって思われるようです。
酸素する前、久しぶりに会う、病気の事をしらない人からよく『ま~太ったん?』って言われました。健康優良児に見えたんでしょうね。
当事者にしか分からない事が多いですね。当事者同士、また叫びましょうね。
[2016/11/26 22:13] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
ほんちゃんのドレス写真の笑顔に励みをいただいています。
ありがとうございます。
ほんちゃんとの繋がりに感謝。
ほんちゃんに歌があってほんとによかった。
[2016/11/27 00:17] | URL | ともれ #- [ 編集 ]
 お互い、しんどいですね。薬らしきものは飲んでいるのだから、もう少しどないかせぇ、と思いたくなりますけどね。
 冬を越すのが、また苦労です。無理をしないようにしましょうね。
[2016/11/27 10:11] | URL | ken #- [ 編集 ]
ともれさんへ
私も、ともれさんとのご縁に感謝です!
私のドレス姿で何か力になれていたら、こんなに嬉しい事はありません。
いつまで歌えるか分からないけれど、ギリギリまで頑張りますよ~。
[2016/11/27 10:57] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
kenさんへ
こんにちは~。
本当に、もう少し楽にならないものですかねぇぇ。
以前にも書きましたが、酸素をすればこの苦しさから解放されると思っていました。
お薬もこんなに山盛り飲んでるのにね。
まだ進行がゆっくりなだけ有難いんでしょうけど・・・・・
それは分かってるのですが、こうも日々苦しいと嫌になりますね・・・。
お互い、この冬も無事に乗り切りましょうね!!
[2016/11/27 11:00] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
ほんちゃん。はね~別腹ならぬ別肺でもあるのか?って
思ってたよ。
ずいぶんと苦しいだろうに一曲歌いきれるんだからね。
それがプロの凄さなんだとは思うんだけど、それにしても
苦しいだろうと思ってた。
苦しいのがどこから来るか。これが問題で、サチレーションが
上がっても苦しさは変わらないだろうと思う(相関が余りない
のでは?ということ。もしくは苦しさを感じる酸素量の閾値が
ずいぶんと低い所にあるか)。
この苦しさは肺だけじゃなくて心臓も強化することで、少しは
楽になるんじゃないかな~とは思ってるんだけどね。
中々知識がないと、さっぱり前に進めないんだよね。
[2016/11/27 20:19] | URL | 通りすがり #wBRbBxnE [ 編集 ]
通りすがりさんへ
そう・・・・・本当は別肺があるんです・・・
って言えたらいいのにねぇ(笑)
[2016/11/28 11:23] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
読んでいて涙が出てきました。私はまだ酸素は使っていません。でも一番やりたいことは3年前から禁止され、今動けるのは元気な時の10分の1くらいかなー。3年かかってやっとここまで回復したのに、この先は年齢のこともあり、あまり期待は持てませんが、笑顔は忘れたくないので、周りの人たちと元気に話をしています。1番近くにいる主人も時々病気治ってると勘違い。山盛りの薬飲んで毎月病院通い続いているのにね。苦しくても生かされている以上頑張らなきゃなーと思っています。ほんちゃん頑張れ
[2016/11/28 16:37] | URL | サヨ #- [ 編集 ]
サヨさんへ
ありがとうございます。
本当に・・・毎日苦しいですよね。でも、それでも私達は生かされてる。
頑張らねば!ですね。
私も酸素をする前はステロイドでパンパンの顔を見て『よく太った健康優良児』みたいに言われてました。
心の中で『違うーーーー!!!』と何度叫んだか。
今は酸素してるので、察してくれますが・・・・。
でも、歌ってる写真は酸素してないから元気そうに見えますよね(笑)
これからもブログで吐き出したり叫んだりしてしまうと思いますが、基本は明るく能天気に書いていきたいと思います。
[2016/11/28 19:24] | URL | ほんちゃん。 #ZZeNXx9A [ 編集 ]
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